Jest nam ogromnie miło poinformować, że w październiku na Kongresie Chorób Rzadkich nasi przedstawiciele wystąpią w roli prelegentów.
Kilka słów o kongresie
Gdy lekarz rozkłada ręce nad brakiem diagnozy chorego dziecka, pojawia się wtedy jedyna w swoim rodzaju, o niesamowitych możliwościach, zasięgach, pomysłach – Fundacja Jesteśmy Pod Ścianą. Fundacja pomaga rodzicom chorych dzieci organizować badania nawet te niedostępne w Polsce, organizuje turnusy rehabilitacyjne, pomaga dostać się na konsultacje do wybitnych specjalistów – także zagranicznych, czy pozyskuje sponsorów na bardzo drogie badania. A to jedynie małe ziarenko działań Fundacji.
W trakcie kongresu będzie mieć miejsce wiele prelekcji i warsztatów z zakresu chorób rzadkich – od terapii genowej mózgu przez nieinwazyjne stymulacje nerwu błędnego po pomysły na finansowanie działań organizacji pozarządowych. To wszystko po to, by szerzyć wiedzę z zakresu chorób rzadkich. Chorób, które nierzadko źle diagnozowane i źle leczone prowadzą do trwałego uszczerbku na zdrowiu, poważnych i nieodwracalnych powikłań.
Jako jedną z ciekawostek tego wydarzenia będzie prelekcja niezwiązana z tematyką kongresu, jednak na uwadze mieć będzie dobro dzieci. Na kongresie pojawią się nasi przedstawiciele: będzie dusza – człowiek Mariola Pliszka – przedstawicielka Fundacji im. Jacka i Piotra Michalskich – opowie o pieczy zastępczej w Polsce i o problemach z nią związanych oraz Paweł Gniadkowski człowiek – orkiestra, odpowiedzialny m.in. za koordynowanie wszystkich etapów budowy Domu Superbohaterów.
Trzymajcie za nas kciuki; by dzięki obecności na kongresie, udało się szerzyć informację o rekrutacji do Domu Superbohaterów i wreszcie – znaleźć odpowiednią rodzinę.
